Association-organisme – Le Guide des dons legs et donations
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ALLIANCE MALADIES RARES

Organisme reconnu d’utilité publique et habilité à recevoir dons, legs et donations.
DOMAINES D'INTERVENTION :
Aide et soutien psychologique (Enfance) / Qualité des soins / Santé / Dépendance, Vieillissement / Qualité de vie / Recherche médicale / Mieux-être à l'hôpital / Maladies orphelines et rares / Psychologique (écoute et soutien) / Aide aux malades / Information, prévention / Génétique / Vulgarisation scientifique /

COORDONNÉES :

96, rue Didot
75014 PARIS
Tél : 01 56 53 53 47
Fax : 01 56 53 53 44
Email : alliance@maladiesrares.org
Site web : https://alliance-maladies-rares.org

CONTACT(S) :

Présidente : Marie-Pierre BICHET
Directeur Général : Paul GIMENÈS
Responsable administratif et financier : Aly BANGOURA


Présentation Actualités Vidéos

A propos de l’Alliance maladies rares

Collectif de 240 associations de personnes concernées par les maladies rares, créé en 2000, l’Alliance maladies rares contribue à garantir aux personnes malades une meilleure qualité de vie et une participation citoyenne dans une société inclusive.

Porte-parole légitime de 3 millions de Français, l’Alliance maladies rares éclaire et interpelle la sphère publique, professionnelle de santé et institutionnelle.

Son expertise associative a un impact direct sur les politiques de santé publique et favorise l’avancée des recherches cliniques et scientifiques.


ACTIONS DE SENSIBILISATION
Exemples de nos principales actions d’entraide, d’information, de formation et de revendication pour faire connaître et reconnaître les maladies rares :
·         Marche des Maladies Rares
·         Forums et colloques en régions
·         Journée internationale des maladies rares
·         Opérations de sensibilisation dans les écoles élémentaires



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