ALLIANCE MALADIES RARES |
| Organisme reconnu d’utilité publique et habilité à recevoir dons, legs et donations. |
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COORDONNÉES : 96, rue Didot 75014 PARIS Tél : 01 56 53 53 47 Email : alliance@maladiesrares.org Site web : https://alliance-maladies-rares.org CONTACT(S) : Présidente : Marie-Pierre BICHET Directeur Général : Paul GIMENÈS Responsable administratif et financier : Aly BANGOURA |
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DOMAINES D'INTERVENTION : Aide et soutien psychologique (Enfance) / Qualité des soins / Santé / Dépendance, Vieillissement / Qualité de vie / Recherche médicale / Mieux-être à l'hôpital / Maladies orphelines et rares / Psychologique (écoute et soutien) / Aide aux malades / Information, prévention / Génétique / Vulgarisation scientifique / |
A propos de l’Alliance maladies rares
Collectif de 240 associations de personnes concernées par les maladies rares, créé en 2000, l’Alliance maladies rares contribue à garantir aux personnes malades une meilleure qualité de vie et une participation citoyenne dans une société inclusive.
Porte-parole légitime de 3 millions de Français, l’Alliance maladies rares éclaire et interpelle la sphère publique, professionnelle de santé et institutionnelle.
Son expertise associative a un impact direct sur les politiques de santé publique et favorise l’avancée des recherches cliniques et scientifiques.
ACTIONS DE SENSIBILISATION
Exemples de nos principales actions d’entraide, d’information, de formation et de revendication pour faire connaître et reconnaître les maladies rares :
· Marche des Maladies Rares
· Forums et colloques en régions
· Journée internationale des maladies rares
· Opérations de sensibilisation dans les écoles élémentaires
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