• Ne laisser aucun enfant en errance diagnostique sans soutien. • Nommer la maladie de chaque enfant en identifiant le ou les gènes responsables. Aujourd'hui, encore plus de la moitié des enfants qui vivent avec des maladies génétiques n'ont pas de diagnostic précis.
Créé en 2002 sous la direction d’Axel Kahn, l’Institut Cochin est rattaché à l’Inserm, au CNRS, et à l’Université Paris Cité. Nos 33 équipes de recherche étudient les mécanismes biologiques en situations normales et pathologiques dans différents domaines : Microbiologie, Métabolisme, Endocrinologie, Immunologie, Cancer, Régulation génétique, Reproduction.
La Fondation Anne de Gaulle, créée par Yvonne et Charles de Gaulle en hommage à leur fille Anne, porteuse de trisomie 21, incarne l'engagement familial pour une société plus accompagnante.
Maladies d’Alzheimer, de Parkinson, AVC, tumeurs cérébrales, sclérose en plaques, épilepsie, dépression, SLA, maladies neurologiques rares... Alors qu’1 personne sur 8 sera touchée par une de ces pathologies au cours de sa vie et que ce chiffre est amené à augmenter du fait de l’allongement de la durée de vie, les maladies du cerveau constituent l’un des enjeux de santé publique majeurs de notre siècle.
La Fondation pour la Recherche sur le Cerveau a pour mission de faire avancer la connaissance sur le fonctionnement du cerveau humain pour remédier à ses dysfonctionnements de nature neurologique ou psychique.
Fondation Imagine for Margo – Children without Cancer Chaque année en Europe, 35000 enfants et adolescents sont diagnostiqués d’un cancer, et 6000 en meurent.
La Fédération Leucémie Espoir apporte aux malades atteints de leucémies et de maladies du sang ainsi qu’à leurs familles : aide morale et financière (sur dossier d’un service social), soutien administratif dans leurs démarches.
La Fondation Arthritis, au service de la recherche depuis plus de 35 ans. Face aux souffrances de son épouse atteinte de polyarthrite rhumatoïde, Jacques Courtin Clarins décide d’agir.
Créée en 1958, l’AFM-Téléthon est une association de malades et de parents déterminés à vaincre les myopathies, des maladies génétiques rares, évolutives et invalidantes.
L’Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild est un hôpital universitaire créé en 1905, spécialisé dans toutes les pathologies de la tête et du cou des adultes et des enfants.
La Fondation Maladies Rares est une fondation de coopération scientifique, créée en 2012 dans le cadre du 2e Plan National Maladies Rares, de la volonté conjointe de membres fondateurs représentant les associations de patients, la recherche publique, et la communauté hospitalo-universitaire : l’AFM-Téléthon, l’Alliance Maladies Rares, l’Inserm, la Conférence des Directeurs Généraux de Centres Hospitaliers Universitaires et la Conférence des Présidents d’Université.
Naovie a pour vocation d’accompagner les équipes hospitalières du CHU de Nantes afin de financer des projets en faveur des patients, aidants et soignants via le soutien de donateurs et mécènes.
L’Association de patients AFLAR, reconnue d’utilité publique depuis 1937, portant la voix de 20 millions de français,seule association de patients dédiée à toutes les maladies rhumatismales douloureuses, mal de dos, goutte, arthrose, ostéoporose, fibromyalgie, polyarthrite rhumatoïde, spondyloarthrite, maladies rares.
L'AOI a pour mission d'aider les familles et patients atteints d'ostéogenèse imparfaite, par une écoute téléphonique pour orienter sur le médical, les soucis administratifs, un soutien psychologique, orienter pour qu'un suivi, dans un parcours de soins, créer des échanges entre familles et patients, se rencontrer sur les territoires.
• Accompagner les malades et leur famille : accompagnement social, psychologique, financement projets de compensation de handicap • Financer la recherche médicale
