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Maladies orphelines et rares

18 association(s) référencée(s) dans la thématique


Reconnue d’utilité publique, la Fondation Anne de Gaulle accompagne au quotidien le parcours des personnes en situation de handicap et de leurs familles en tenant compte de toutes les dimensions de la vie et notamment de la vie spirituelle.


A propos de l’Alliance maladies rares Collectif de 240 associations de personnes concernées par les maladies rares, créé en 2000, l’Alliance maladies rares contribue à garantir aux personnes malades une meilleure qualité de vie et une participation citoyenne dans une société inclusive.


Accompagner les malades et leur famille : accompagnement social, psychologique, soutien financier, soutien au répit. Financer la recherche médicale.


- Financer le développement de la recherche clinique et biologique et des essais thérapeutiques en cancérologie pédiatrique pour les 30 centres de référence de France.


Depuis plus de 30 ans, la Fondation Arthritis, reconnue d'utilité publique, est la première source de financements privés qui accompagne l’émergence d’une recherche française de qualité sur les rhumatismes et maladies musculo-squelettiques.


La Fondation Imagine for Margo - Children without Cancer a été créée en 2017 sous l’égide de la Fondation de France. Elle a pour objectif d’accélérer la recherche contre le cancer des enfants, en finançant des programmes de recherche européens pour favoriser les découvertes et les innovations et ainsi mieux soigner les enfants atteints de cancer.


Depuis 75 ans, la Fondation pour la Recherche Médicale (FRM) se bat pour la vie. Premier financeur caritatif généraliste de la recherche biomédicale en France, la FRM soutient chaque année de nouvelles recherches sur toutes les pathologies : cancers, maladies cardiovasculaires, maladies infectieuses, maladies neurologiques et psychiatriques.


Créé en 2002 sous la direction d’Axel Kahn, l’Institut Cochin est rattaché à l’Inserm, au CNRS, et à l’Université Paris Cité. Nos 41 équipes de recherche étudient les mécanismes biologiques en situations normales et pathologiques dans différents domaines : Microbiologie, Métabolisme, Endocrinologie, Immunologie, Cancer, Régulation génétique, Reproduction.


L’Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild est un hôpital universitaire créé en 1905, spécialisé dans toutes les pathologies de la tête et du cou des adultes et des enfants.


Depuis 1965, le CESAP, est un acteur historique du champ médico-social, spécialiste du polyhandicap. Le CESAP accompagne plus de 1400 personnes à tous les âges de leur vie.


La Fondation CNRS a pour objet de contribuer au développement et à la promotion du CNRS, dans tous les domaines correspondants à ses missions, ainsi que de la recherche scientifique et technologique, en France comme à l’international.


Créée en 1958, l’AFM-Téléthon est une association de malades et de parents déterminés à vaincre les myopathies, des maladies génétiques rares, évolutives et invalidantes.


L'association Retina France a été créée en 1984 à l'initiative des familles touchées par des affections rétiniennes. Elle a pour but de : • regrouper les malades atteints de maladie de la vue afin de les informer, leur apporter assistance sociale et humanitaire, les aider à surmonter leur handicap, • promouvoir, encourager, financer la recherche thérapeutique en ophtalmologie directement ou par l’intermédiaire d’un Comité Scientifique, • faire connaître les résultats de ces recherches et expérimentations, • entreprendre, d’une façon générale, par tous moyens, toutes actions susceptibles d’informer et d’intéresser le public et les personnes concernées par les maladies de la vue sur les buts de l’Association, les résultats obtenus par elle et par les travaux des chercheurs et des scientifiques.


La Fédération Leucémie Espoir apporte aux malades atteints de leucémies et de maladies du sang ainsi qu’à leurs familles : aide morale et financière (attribuée sur dossier d’un service social), soutien administratif dans leurs démarches.


L’Association de patients AFLAR, reconnue d’utilité publique depuis 1937, portant la voix de 20 millions de français,seule association de patients dédiée à toutes les maladies rhumatismales douloureuses, mal de dos, goutte, arthrose, ostéoporose, fibromyalgie, polyarthrite rhumatoïde, spondyloarthrite, maladies rares.


La Fondation John BOST a été créée en 1848 par le pasteur John Bost. La Fondation est une institution sanitaire et médico-sociale protestante privée à but non lucratif, reconnue d’utilité publique depuis 1877.


L'AOI a pour mission d'aider les familles et patients atteints d'ostéogenèse imparfaite, par une écoute téléphonique pour orienter sur le médical, les soucis administratifs, un soutien psychologique, orienter pour qu'un suivi, dans un parcours de soins, créer des échanges entre familles et patients, se rencontrer sur les territoires.


Maladies d’Alzheimer, de Parkinson, AVC, tumeurs cérébrales, sclérose en plaques, épilepsie, dépression, SLA, maladies neurologiques rares... Alors qu’1 personne sur 8 sera touchée par une de ces pathologies au cours de sa vie et que ce chiffre est amené à augmenter du fait de l’allongement de la durée de vie, les maladies du cerveau constituent l’un des enjeux de santé publique majeurs de notre siècle.