Maladies orphelines et rares
20 association(s) référencée(s)
La Fondation Arthritis, au service de la recherche depuis plus de 35 ans. Face aux souffrances de son épouse atteinte de polyarthrite rhumatoïde, Jacques Courtin Clarins décide d’agir.
Ouvrir les Yeux accompagne les familles touchées par des maladies rares provoquant une cécité brutale ou progressive, souvent dès l’enfance. Grâce à son écoute, l’entraide, et le soutien à la recherche l’association redonne des perspectives lorsque la vie bascule dans l’obscurité.
Fondation Imagine for Margo – Children without Cancer Chaque année en Europe, 35000 enfants et adolescents sont diagnostiqués d’un cancer, et 6000 en meurent.
Créé en 2002 sous la direction d’Axel Kahn, l’Institut Cochin est rattaché à l’Inserm, au CNRS, et à Université Paris Cité. • Nos équipes de recherche étudient les mécanismes biologiques en situations normales et pathologiques dans différents domaines : Microbiologie, Métabolisme, Endocrinologie, Immunologie, Cancer, Régulation génétique, Reproduction.
La Fondation Maladies Rares est une fondation de coopération scientifique, créée en 2012 dans le cadre du 2e Plan National Maladies Rares, de la volonté conjointe de membres fondateurs représentant les associations de patients, la recherche publique, et la communauté hospitalo-universitaire : l’AFM-Téléthon, l’Alliance Maladies Rares, l’Inserm, la Conférence des Directeurs Généraux de Centres Hospitaliers Universitaires et la Conférence des Présidents d’Université.
L’association Laurette Fugain, créée en 2002 et reconnue d’intérêt général, lutte depuis plus de vingt ans contre les leucémies, un cancer du sang.
Créée en 1958, l’AFM-Téléthon est une association de malades et de parents déterminés à vaincre les myopathies, des maladies génétiques rares, évolutives et invalidantes.
Maladies d’Alzheimer, de Parkinson, AVC, tumeurs cérébrales, sclérose en plaques, épilepsie, dépression, SLA, maladies neurologiques rares... Alors qu’1 personne sur 3 sera touchée par une de ces pathologies au cours de sa vie et que ce chiffre est amené à augmenter du fait de l’allongement de la durée de vie, les maladies du cerveau constituent l’un des enjeux de santé publique majeurs de notre siècle.
L’Association de patients AFLAR, reconnue d’utilité publique depuis 1937, portant la voix de 20 millions de français,seule association de patients dédiée à toutes les maladies rhumatismales douloureuses, mal de dos, goutte, arthrose, ostéoporose, fibromyalgie, polyarthrite rhumatoïde, spondyloarthrite, maladies rares.
La Fédération Leucémie Espoir apporte aux malades atteints de leucémies et de maladies du sang ainsi qu’à leurs familles : aide morale et financière (sur dossier d’un service social), soutien administratif dans leurs démarches.
La Fondation soutient des projets œuvrant à : • Assurer l’excellence des soins pour tous ; • Accélérer la recherche et l’innovation ; • Rendre l’autonomie aux personnes déficientes visuelles • Améliorer le bien-être des patients à l’hôpital.
La Fondation pour la Recherche sur le Cerveau a pour mission de faire avancer la connaissance sur le fonctionnement du cerveau humain pour remédier à ses dysfonctionnements de nature neurologique ou psychique.
Dans l'action : L'ANECAMSP est une association qui fédère des professionnels et des familles concernés par le développement précoce des enfants de la naissance à 6 ans.
• Accompagner les enfants et les familles de malades, • Financer la recherche médicale.
Naovie a pour vocation d’accompagner les équipes hospitalières du CHU de Nantes afin de financer des projets en faveur des patients, aidants et soignants via le soutien de donateurs et mécènes.
2500 enfants sont atteints de cancers chaque année Enfants Cancers Santé a engagé une lutte active contre le cancer des enfants, 1ère cause de décès par maladie, en finançant la recherche pour : • Guérir plus d'enfants en augmentant les taux de survie • Guérir mieux les enfants et améliorer leur qualité de vie Reconnue d'utilité publique par décret du 14/12/2005 et labellisée IDEAS, Enfants Cancers Santé est habilitée à recevoir : • des dons (réduction d'impôts de 66% du montant versé • des Legs et donations en exonération des droits de succession • des Assurances Vie Soutenir Enfants Cancers Santé, c'est créer un avenir où la guérison est à la portée de tous, c'est accélérer les avancées de la recherche et donner de l'espoir aux enfants malades et à leur famille.
Association reconnue d’utilité publique, L'ENVOL change la vie des enfants gravement malades et de leurs familles. Depuis 1997, elle leur permet de trouver force et confiance en eux, pour vivre mieux pendant ou après la maladie, et de rompre l’isolement.
L’AOI accompagne les personnes atteintes d’ostéogenèse imparfaite et leurs familles grâce à une écoute téléphonique, des conseils sur les démarches médicales et administratives, un soutien moral, ainsi qu’une orientation vers les professionnels de santé.
L’Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild est un hôpital universitaire créé en 1905, spécialisé dans toutes les pathologies de la tête et du cou des adultes et des enfants.
Depuis sa création en 2016 par l’Assistance Publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP), la Fondation de l’AP-HP soutient la recherche, l’innovation, l’organisation des soins et le confort des patients dans les 38 hôpitaux de l’AP-HP.