ASSOCIATION ELA |
| Organisme habilité à recevoir Dons, Legs et Donations. Reconnu d’utilité publique le 13/11/1996. |
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COORDONNÉES : 2, rue Mi-lès-Vignes 54521 LAXOU CEDEX Tél : 03 83 30 93 34 Email : legs-donations@ela-asso.com Site web : www.ela-asso.com CONTACT(S) : Présidente : Crystelle COTTART Responsable dons et legs : Nadia CERISE, Directrice |
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DOMAINES D'INTERVENTION : Accompagnement des personnes handicapées et leur famille / Polyhandicapés / Aide aux malades / Génétique / Information, prévention / Maladies neurologiques / Maladies orphelines et rares / Recherche médicale / Recherche scientifique / Santé de l'enfant / Famille / Handicapés |
Fondée en 1992, l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants naissent atteints de ces pathologies qui entraînent progressivement la perte de toutes les fonctions sensorielles, motrices... et vitales.
ACTIONS
Actions : Accompagner les malades et leur famille : accompagnement social, psychologique, financement projets de compensation de handicap / Financer la recherche médicale
OBJECTIFS
Objectifs : soutenir les familles dans leur quotidien avec la maladie. Contribuer à une meilleure connaissance de la maladie et mettre au point des traitements aujourd’hui encore inexistants.