FONDATION FRANÇAISE POUR LA RECHERCHE SUR L'EPILEPSIE |
| Organisme habilité à recevoir des dons, legs et donations. |
|
|
|
OBJECTIFS et ACTIONS
L’ÉPILEPSIE : UNE CAUSE MÉCONNUE, UN ENJEU MAJEUR
Près de 700 000 personnes vivent avec une épilepsie en France, dont environ 30 % avec une forme pharmaco-résistante, insuffisamment contrôlée par les traitements actuels.
L’épilepsie est une maladie neurologique chronique, liée à un dysfonctionnement de l’activité électrique du cerveau. Elle provoque des crises soudaines, imprévisibles, parfois sévères, dont les conséquences dépassent largement la crise elle-même.
Scolarité interrompue, difficultés professionnelles, perte d’autonomie, restrictions de conduite, isolement social, anxiété permanente : pour de nombreux patients et leurs proches, l’impact est quotidien.
Encore aujourd’hui, l’épilepsie demeure entourée d’idées reçues et de stigmatisation.
LA FFRE : 35 ANS D’ENGAGEMENT AU SERVICE DES PATIENTS
Créée en 1991 à l’initiative de Bernard Esambert, personnellement touché par la maladie, la Fondation Française pour la Recherche sur l’Épilepsie, reconnue d’utilité publique, agit depuis plus de trois décennies pour faire progresser la recherche et améliorer la vie des personnes concernées.
Financer l’excellence scientifique
La FFRE lance des appels à projets et soutient des travaux de recherche sélectionnés par un Conseil scientifique indépendant : compréhension des mécanismes de l’épilepsie, nouvelles approches thérapeutiques, chirurgie, prévention, pharmacorésistance, qualité de vie et autonomie.
Informer pour combattre les préjugés
La Fondation mène des actions de sensibilisation afin de mieux faire connaître l’épilepsie et de changer le regard porté sur les patients.
Accompagner les familles
La FFRE apporte écoute, information et orientation aux patients et à leurs proches, souvent confrontés à des situations complexes et éprouvantes.
Agir pour les droits des patients
Elle intervient auprès des pouvoirs publics pour promouvoir une meilleure prise en charge médicale, sociale et éducative de l’épilepsie.
DONNER, TRANSMETTRE, FAIRE AVANCER LA RECHERCHE
Choisir de faire un don, une donation ou un legs à la FFRE, c’est inscrire sa générosité dans la durée.
C’est permettre l’émergence de projets scientifiques ambitieux, accélérer les progrès thérapeutiques et offrir un espoir concret aux centaines de milliers de personnes vivant avec l’épilepsie.
Chaque transmission peut contribuer à changer des vies.
|
DOMAINES D'INTERVENTION :
Santé / Maladies neurologiques / Médico-social / Recherche médicale / Recherche scientifique / Psychologique (écoute et soutien) / Vulgarisation scientifique / Santé de l'enfant |
|
COORDONNÉES : 4, rue Paul Besnard 92130 ISSY-LES-MOULINEAUX Tél : 01 47 65 00 10 Email : marion.richard@fondation-epilepsie.fr Site web : www.fondation-epilepsie.fr CONTACT(S) : Président : Marion RICHARD |