Mesure phare de l\’axe recherche du 2ème Plan National Maladies rares, la Fondation maladies rares a été créée par les acteurs de la Recherche et du Soin : l\’Inserm, les CHU, les Universités, les associations de malades (AFM-Téléthon, Alliance maladies rares).
La Fondation est habilitée à recevoir dons, legs et donations, et est une Fondation de coopération scientifique depuis le 7 février 2012.
Ses missions
Fédérer les compétences et stimuler la recherche au bénéfice des personnes malades.
Contact
Président : Jean-Pierre Grünfeld
Responsable Dons et Legs : Céline Hubert, Directrice adjointe
Autre contact : Diana Désir-Parseille, Cadre administratif et financier
Contact : contact@fondation-maladiesrares.com / Téléphone : 01 58 14 22 81
Adresse : 96 rue Didot, 75014 Paris
Site : www.fondation-maladiesrares.org