FONDATION MALADIES RARES |
| Organisme habilité à recevoir Dons, Legs et Donations. Reconnu d'intérêt général le 12/02/2012. |
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COORDONNÉES : Plateforme maladies rares - 96, rue Didot 75014 PARIS Tél : 01 58 14 22 81 Email : contact@fondation-maladiesrares.com Site web : www.fondation-maladiesrares.org CONTACT(S) : Président : Professeur Jean-Louis MANDEL Responsable(s) dons/legs : Pauline NAUROY |
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DOMAINES D'INTERVENTION : Génétique / Malades jeunes / Maladies cardio-vasculaires / Maladies des os et articulations (Rhumatologie) / Maladies du foie / Maladies infectieuses / Maladies neurologiques / Maladies orphelines et rares / Maladies rénales / Maladies respiratoires / Recherche médicale / Recherche scientifique / Santé / Sclérose en plaques / Thérapie cellulaire et génétique |
ACTIONS ET OBJECTIFS
La Fondation Maladies Rares est une fondation de coopération scientifique, créée en 2012 dans le cadre du 2e Plan National Maladies Rares, de la volonté conjointe de membres fondateurs représentant les associations de patients, la recherche publique, et la communauté hospitalo-universitaire : l’AFM-Téléthon, l’Alliance Maladies Rares, l’Inserm, la Conférence des Directeurs Généraux de Centres Hospitaliers Universitaires et la Conférence des Présidents d’Université.
La Fondation porte une mission d’intérêt général : accélérer la recherche sur toutes les maladies rares, avec trois objectifs principaux :
• identifier la cause des maladies rares et aider au diagnostic,
• aider au développement de nouveaux traitements,
• rompre l’isolement des personnes malades et de leur famille.