Fondation Maladies Rares

La Fondation Maladies Rares est une fondation de coopération scientifique, créée en 2012 dans le cadre du 2e Plan National Maladies Rares, de la volonté conjointe de membres fondateurs représentant les associations de patients, la recherche publique, et la communauté hospitalo-universitaire : l’AFM-Téléthon, l’Alliance Maladies Rares, l’Inserm, la Conférence des Directeurs Généraux de Centres Hospitaliers Universitaires et la Conférence des Présidents d’Université.