Créée en 1986, l’ A.N.R., association loi de 1901, a été reconnue d’utilité publique par le décret du 3 mai 2004. L’association adhère à l’Alliance Maladies Rares et à Eurordis. Des référents dédiés ont été créés pour répondre au mieux aux questions des malades et de leur famille. Avec les délégations locales, ils sont en charge de l’animation de l’association.

NOS MISSIONS

• Écouter les malades et leurs proches ;
• Orienter vers les équipes médicales ;
• Informer des derniers développements de la recherche ;
• Diffuser de l'information vers le monde médical, paramédical, vers le grand public ;
• Récolter des fonds pour soutenir la recherche via notre fondation créée sous l’égide de la Fondation de France.

Fondation CAP NF "combattre les tumeurs de l'enfant et de l'adulte".

QUI A POUR OBJECTIFS :

• de stimuler les initiatives en vue d’améliorer le diagnostic, la prévention, la recherche, le traitement et la connaissance concernant la neurofibromatose de type 1, la neurofibromatose de type 2, les schwannomatoses, le Syndrome de Légius, toute forme segmentaire de ces maladies et toute autre pathologie appartenant au groupe des neurofibromatoses;

• d’informer sur les neurofibromatoses, par tous moyens de communication, le grand public et le monde médical.