Association-organisme – Le Guide des dons legs et donations
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ASSOCIATION NEUROFIBROMATOSES ET RECKLINGHAUSEN

Organisme habilité à recevoir Dons, Legs et Donations. Reconnu d’utilité publique le 3 mai 2004.
DOMAINES D'INTERVENTION :
Éducation / Éducation des enfants et adolescents malades / Psychologique (écoute et soutien) / Santé de l'enfant / Enseignement / Scolarité malgré la maladie / Accompagnement des personnes handicapées et leur famille / Aide aux malades / Information, prévention / Maladies orphelines et rares / Recherche médicale / Recherche scientifique / Santé / Thérapie cellulaire et génétique /

COORDONNÉES :

53, rue Jules Verne
59960 NEUVILLE EN FERRAIN
Tél : 03 20 54 72 76 / 06 88 94 23 02
Email : neurofibromatoses@orange.fr
Site web : www.anrfrance.fr

CONTACT(S) :

Président : Jean Michel DUBOIS
Trésorier : Julien THURION
Email : tresorier@anrfrance.fr

Autre(s) contact(s) : Jean-Pierre VILLETTE, Administrateur


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ACTIONS ET OBJECTIFS

L’association (A.N.R.) a été créée en 1986 pour rassembler les familles concernées par les neurofibromatoses qui sont des maladies génétiques neurologiques, sources de tumeurs de différentes natures.

A ce jour, elles sont toutes orphelines de médicaments
qui, sans même parler de guérir, permettraient de limiter leur évolution et la dégradation incontrôlée des conditions de vie des malades.

15 à 20 000 personnes seraient touchées en France.

Depuis 1999, grâce aux donateurs, nous avons apporté plus de 3 millions d’euros pour des projets de recherche ou le soutien aux équipes médicales.

En 2017, elle a OSÉ créer une fondation afin d’asseoir durablement le financement de la recherche.
Elle bénéficie, pour cela, de la compétence des médecins et chercheurs français référents en matière de neurofibromatoses.


 

 






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