ASSOCIATION NEUROFIBROMATOSES ET RECKLINGHAUSEN |
| Organisme habilité à recevoir Dons, Legs et Donations. Reconnu d’utilité publique le 3 mai 2004. |
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DOMAINES D'INTERVENTION : Éducation / Éducation des enfants et adolescents malades / Psychologique (écoute et soutien) / Santé de l'enfant / Enseignement / Scolarité malgré la maladie / Accompagnement des personnes handicapées et leur famille / Aide aux malades / Information, prévention / Maladies orphelines et rares / Recherche médicale / Recherche scientifique / Santé / Thérapie cellulaire et génétique / |
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COORDONNÉES : 53, rue Jules Verne 59960 NEUVILLE EN FERRAIN Tél : 03 20 54 72 76 / 06 88 94 23 02 Email : neurofibromatoses@orange.fr Site web : www.anrfrance.fr CONTACT(S) : Président : Jean Michel DUBOIS Trésorier : Julien THURION Email : tresorier@anrfrance.fr Autre(s) contact(s) : Jean-Pierre VILLETTE, Administrateur |
ACTIONS ET OBJECTIFS
L’association (A.N.R.) a été créée en 1986 pour rassembler les familles concernées par les neurofibromatoses qui sont des maladies génétiques neurologiques, sources de tumeurs de différentes natures.
A ce jour, elles sont toutes orphelines de médicaments qui, sans même parler de guérir, permettraient de limiter leur évolution et la dégradation incontrôlée des conditions de vie des malades.
15 à 20 000 personnes seraient touchées en France.
Depuis 1999, grâce aux donateurs, nous avons apporté plus de 3 millions d’euros pour des projets de recherche ou le soutien aux équipes médicales.
En 2017, elle a OSÉ créer une fondation afin d’asseoir durablement le financement de la recherche.
Elle bénéficie, pour cela, de la compétence des médecins et chercheurs français référents en matière de neurofibromatoses.
Association Neurofibromatoses et Recklinghausen sur Twitter
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