Association-organisme – Le Guide des dons legs et donations
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ALLIANCE MALADIES RARES

Organisme reconnu d’utilité publique et habilité à recevoir dons, legs et donations.
DOMAINES D'INTERVENTION :
Aide et soutien psychologique (Enfance) / Qualité des soins / Santé / Dépendance / Vieillissement / Qualité de vie / Recherche médicale / Mieux-être à l'hôpital / Maladies orphelines et rares / Psychologique (écoute et soutien) / Aide aux malades / Information, prévention / Génétique / Vulgarisation scientifique /


COORDONNÉES :

96, rue Didot
75014 PARIS
Tél. 01 56 53 53 40 Fax : 01 56 53 53 44
Email : alliance@maladiesrares.org

CONTACT(S) :

Présidente : Nathalie TRICLIN-CONSEIL
Responsable(s) dons/legs : Kim-Ly NGUYEN HUU

Responsable Communication : Anne-Sophie BLANCHARD


Présentation Actualités Vidéos

L’Alliance maladies rares rassemble plus de 230 associations et porte la voix des 3 millions de personnes atteintes de maladies rares en France. Son slogan : « Unis pour vaincre ».

MISSIONS

L’Alliance œuvre pour la cause de toutes les maladies rares (6 000 à 8 000 pathologies dans le monde).

Son militantisme s’exprime par les missions suivantes :

• Militer : représenter les 3 millions de Français concernés par une maladie rare afin qu’ils puissent bénéficier d’un parcours de santé plus juste et équitable.

• Accompagner, former, informer : aider les associations à informer les malades, à être des acteurs de recherche, des décideurs de santé auprès des autres experts.

• Communiquer, sensibiliser : rendre visible la vie et la voix des 3 millions de personnes concernées par les 6000 à 8000 maladies rares ; expliquer les enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux auprès du grand public et des professionnels de santé.



ACTIONS DE SENSIBILISATION
Exemples de nos principales actions d’entraide, d’information, de formation et de revendication pour faire connaître et reconnaître les maladies rares :
·         Marche des Maladies Rares
·         Forums et colloques en régions
·         Journée internationale des maladies rares
·         Opérations de sensibilisation dans les écoles élémentaires





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