VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE |
| Organisme habilité à recevoir les dons, les legs et les assurances-vie. Reconnu d'utilité publique depuis le 12/07/1978. |
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COORDONNÉES : Siège social : 181, rue de Tolbiac 75013 PARIS Tél : 01 40 78 91 60 Email : legs@vaincrelamuco.org Site web : legs.vaincrelamuco.org CONTACT(S) : Président : David FIANT Responsable(s) dons/legs : Laure CAMPAGNE Tél. : 01 40 78 91 60 |
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DOMAINES D'INTERVENTION : Maladies respiratoires / Recherche médicale / Mucoviscidose / Génétique LABEL(S) : 
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ACTIONS
La mucoviscidose est une maladie génétique qui détériore inexorablement les systèmes respiratoire et digestif. Malgré des avancées médicales majeures, elle ne se guérit pas encore. La moitié des personnes décédées atteintes de mucoviscidose a moins de 38 ans. En France, on compte plus de 7 500 malades.
La mucoviscidose a des conséquences sur la respiration (toux chronique, infections respiratoires...), la digestion (atteintes de l’intestin, du pancréas et du foie, douleurs abdominales...) et la vie en général. Pour les personnes malades, la mucoviscidose c’est quotidiennement 20 médicaments en moyenne, des soins lourds pouvant aller jusqu’à 6 heures en cas de surinfection, des hospitalisations régulières et une qualité de vie fortement entravée.
OBJECTIFS ET MISSIONS
Créée en 1965 par des parents de jeunes enfants et des soignants, l’association est présente partout en France grâce à ses 29 délégations territoriales et les milliers de bénévoles et donateurs qui la soutiennent. Elle est organisée autour de 4 missions prioritaires :
• Guérir en favorisant l’émergence de traitements efficaces pour tous les malades ;
• Soigner en améliorant le parcours et la qualité des soins partout en France ;
• Vivre mieux en compensant l’impact de la maladie sur la vie des malades et de leurs proches ;
• Sensibiliser et informer en agissant au mieux pour faire connaître et reconnaître la maladie.
Vaincre la Mucoviscidose est le 1er financeur associatif de la recherche en mucoviscidose.
Des documents spécifiques ainsi que le rapport annuel sont disponibles sur simple demande.
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