Association Neurofibromatoses et Recklinghausen


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Organisme habilité à recevoir Dons, Legs et Donations. Reconnu d’utilité publique le 3 mai 2004.


Présentation

Créée en 1986, l’ A.N.R., association loi de 1901, a été reconnue d’utilité publique par le décret du 3 mai 2004. L’association adhère à l’Alliance Maladies Rares et à Eurordis. Des référents dédiés ont été créés pour répondre au mieux aux questions des malades et de leur famille. Avec les délégations locales, ils sont en charge de l’animation de l’association.

NOS OBJECTIFS

• Écouter les malades et leurs proches ;
• Orienter vers les équipes médicales ;
• Informer des derniers développements de la recherche ;
• Diffuser de l'information vers le monde médical, paramédical, vers le grand public ;
• Récolter des fonds ;
• Soutenir la recherche participant à ses travaux et en finançant la recherche.


NOS ACTIONS

• Les « journées Neurofibromatoses » : rencontres nationales familles/équipes médicales neurofibromatoses nationales et régionales/ professionnels de santé, organisées chaque année en alternance à Paris et en Région à l’occasion de l’Assemblée Générale ;
• réunions amicales, réseaux de solidarité entre adhérents ;
• participation aux divers congrès, symposiums au niveau régional, national et international ;
• diverses animations organisées par les délégations destinées à rassembler des fonds et à informer ;
• aide aux étudiants dans leurs travaux sur les Neurofibromatoses : thèses, mémoires ;
• participation à des projets de recherche ;
• relation avec les équipes médicales pluridisciplinaires neurofibromatoses ;
• relation avec des organismes et services sociaux ainsi qu’avec d’autres associations.
















Association Neurofibromatoses et Recklinghausen

53, rue Jules Verne
59960 NEUVILLE EN FERRAIN

Tél. 03 20 54 72 76 / 06 88 94 23 02
Email : neurofibromatoses@orange.fr
Site Internet : www.anrfrance.fr






Président : Jean Michel DUBOIS

Responsable(s) dons/legs : Julien THURION
Email : tresorier@anrfrance.fr

Autre(s) contact(s) : Jean-Pierre VILLETTE, Administrateur